7月4日，对于40岁的吴亮（化名）来说是一个值得庆祝的日子，当天值班医生告诉他，可以办理出院手续了。这是他在南方医科大学皮肤病医院接受住院治疗的第一百天。很难想像，这三个多月中，他曾几度徘徊在鬼门关前。
4日下午，吴亮正坐在病床上休息，精神状态很好。他的妻子则忙着办手续、收拾行李物品准备出院。“我在这里住了有100天啦，终于可以回家了。来广州的路上，我还是很担心的。因为身上水疱越来越多，皮肤也越来越疼，心里很焦躁，也很绝望。”吴亮举起自己的右手晃了晃，激动地说，“我现在基本上没有水疱了！真的要感谢陈永锋医生，把我从阎王爷手里拉了回来。要是知道这里能治好，我早就来了。”他的妻子也难掩激动，“多亏了这里的医生，要不然我们家的顶梁柱就塌了，家里还有两个在读小学的娃儿……”这个身材矮小的妇女以多次下跪来表达她对医生的感激，用赠送“医术精湛、医德高尚”的锦旗来表示她对医院的感谢。
吴亮究竟患了什么病？什么类型的皮肤病竟然能危及性命？
顺利出院当天，男子赠送锦旗感谢我院专家及医生。
急剧恶化 寻常型天疱疮极不寻常
来自广西的吴亮在深圳务工已有10余年，近两年因天疱疮连续跑了省内多家医院，花费了20多万元都没有治愈。今年3月，他的天疱疮再度复发，且越来越严重。一心想根治这个病的吴亮从深圳来到了广州。辗转了几家医院后，他被介绍到我院进行治疗。入院时，他全身皮肤溃烂且流脓，散发着一股刺鼻的味道。
在我院，吴亮被进一步确诊为寻常型天疱疮，可这种病却一点也不寻常。天疱疮是一种少见的自身免疫性大疱性疾病，被称为 “天字第一号严重”的皮肤病，表现为全身起疱溃烂。在未发现皮质激素治疗的年代，天疱疮患者的死亡率在80%以上，5年存活率为零，比很多癌症还可怕，即使现在应用皮质激素等免疫抑制剂治疗，死亡率也高达30%以上，而且治疗非常棘手，激素等免疫抑制剂虽然可以控制皮损，但容易引起全身感染等并发症，很多天疱疮患者最终死于严重感染等并发症。
刚入院时，吴亮病情变化很快，他身上的红斑、水疱和大疱占据全身皮肤面积的85%，且开始糜烂、破溃，浑身散发着一股恶臭。
两度病危 专家联合会诊讨论近20次
伴随着皮疹的大面积破溃，吴亮开始高烧，并发感染，出现了败血症、低钙血等12种并发疾病。一般的药物治疗已经对他起不到任何作用了，他的意识开始不清，医院下达了病危通知。危急关头，我院专家针对吴亮的病情进行了疑难病例大会诊，商定新的抢救治疗方案。在全院医护人员的努力下，吴亮的病情初步得到了控制，体温也降了下来。然而，没过几天，他的情况又急转直下，感染非常严重，体温最高烧到了41度，各项指标非常糟糕，再一次走在了死亡的边缘。
吴亮的住院医师张娇说，这是她从业生涯中遇到的第一位“三最”病人，即是病情最重、治疗难度最大、病程最长。病情重，是因皮肤破溃面积达到85%而且伴发皮肤及系统严重感染，这些都是致命的。在治疗过程中，吴亮的病情不仅反复且变化迅速，在他住院的100天中，发烧如影随形地陪伴了他60天，几乎每天治疗专家组都要仔细分析判断病情变化，“如同杂技演员走钢丝一般”谨慎细致地调整诊疗处理方案，护理组每天都要根据具体病情全身换药搽药护理。
考虑患者多系统损害，病情危重，我院专家邀请多家外院ICU专家商讨抢救治疗方案，并提出将其转到ICU去治疗。然而，省内几家大医院ICU的主任在看到吴亮后都摇头：“病人体表85%的面积都溃烂了，真是没地方下手啊，进ICU抢救成功机会太小！”
就这样，吴亮留在我院继续接受治疗。为了找出引起感染的病菌，医生对吴亮的疱液和糜烂面表皮进行了47次一般细菌检查，42次细菌培养，甚至使用基因检测等最新手段，但结果却差强人意，找不到致命病菌，如何对症下药？为了啃下这块硬骨头，我院专家团队顾有守、杨斌、陈永锋、梁云生、刘红芳等联合省内ICU、神经内科专家进行会诊、疑难病例讨论近20次。由于吴亮对药物的反应差，首选激素药不能用，不论是免疫抑制剂、生物制剂，还是各种抗生素，用在他身上效果都欠佳。专家们就吴亮的病情变化一次又一次地进行全面细致分析研讨：如何控制原发病皮损，如何选择最适合的抗生素控制发热感染，要不要联用其它抗生素？要不要使用抗真菌药物？究竟用到多大的剂量？效果会好吗？如何系统支持治疗？如何治疗其它伴发症状？……
一尺来厚的病历材料上清楚地记录着，吴亮前后更换了超过8种类型的药物，从国产药到进口药。为了达到更好的治疗效果，医院开辟绿色通道，临时为其购买的药物就有7种。
就这样，在100个日日夜夜里，我院医护团队通过根据病情新变化不断调整治疗方案加之细致入微的皮肤护理，吴亮一天天地好起来了。他的变化是所有医护人员有目共睹的，全身水疱逐渐消失，溃烂创面逐渐长出了新的皮肤，虽然皮肤颜色还是发黑、发红，但已经跟正常皮肤一样平滑了。用他的话来说，就是在南皮获得了重生。
杜绝感染 优质护理服务暖人心
除了专家们精湛的医技，吴亮的康复还离不开我院护士人员的精心呵护。
为他进行日常护理的护士曾小芳说：“这是我入职以来，所遇见的护理难度最大的一位患者。”他全身85%以上的皮肤出现了溃疡面，这相当于重度烧伤，整个身体表皮相当于被剥离了，不仅会疼痛异常，而且那些溃烂引起的脓液散发出的气味让医护人员的胃翻江倒海，即使带了5层的医用口罩也挡不住。“在我们给他清创的时候，家属都站得远远的。”有护士这样说。
医护人员最先用三氧水给他清创消毒，这个40岁的汉子疼的直掉眼泪，嗷嗷直叫。“为了减轻病人的痛苦，我们三次更换消毒药水，最后药剂科用他比较能接受的安尔碘专门为其调配了消毒剂。消毒时尽量动作慢一些、轻一些。”由于吴亮皮肤受损面积太大，所以护理起来特别麻烦。
另一名护士称，每次给他清创换药都需要3个护士，两个帮忙翻身，一个换药的。换药时要把之前的纱布揭掉，很多时候纱布和皮肤粘在一起，动作太快会让他疼得受不了，所以我们得先用一些药剂帮他浸润皮肤以减少疼痛，再一点点地用棉球蘸药擦拭消毒，然后用灭菌蒸馏水再次消毒，最后刷紫草油包裹纱布。整个换药过程繁琐，没两三个小时下不来。仅仅做到这些皮肤黏膜的护理还远远不够，患者的口腔粘膜也有大面积的腐烂，我院医护人员每天坚持帮他做两三次口腔护理，并为其制定科学合理详细的饮食计划。此外，其所在的无菌洁净病房，每天都会进行要消毒。医护人员每次进入都需穿隔离衣，防止其因为皮肤完整性严重受损、免疫力下降而反复感染。
晏爱珍是吴亮所在住院病区的护士长，她表示，患者的心理护理也很重要，天疱疮带给患者很大的痛苦，我们的医生和护士一直在鼓励他树立信心，配合治疗。
“除了常规的换药、护理工作，还得密切观察他的用药反应，时刻监测他生命体征的变化，现在吴亮的各项指标基本恢复正常，可以顺利出院了。”晏爱珍说。